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在宅生活

筋ジストロフィー(特にデュシェンヌ型)は青年期までに重症化する場合が多く、在宅で生活するためには、介護にあたる家族の全面的バックアップが必要になります。ことに人工呼吸器を装着している場合は、痰の吸引など24時間体制の介護になります。また患者自身の意欲が不可欠であり、仕事や趣味に目標や生きがいを持つ、いわゆるQOLの充実を図ることも重要です。

食事

一般的に、病状の進行によって咀嚼(そしゃく)や嚥下(えんげ)に難が出てきます。消化不良や誤飲を防ぐため、食材の加工などの配慮が必要です。気管切開をしても、食道と気管は別物なので何でも食べられます。土屋竜一はストローでお酒まで飲んでしまいます。

福祉サービス

在宅生活において、その介護を家族だけでまかなっていては無理が生じます。各市町村の福祉課と相談し、障害者自立支援法に基づいた介護サービスを大いに利用することをお勧めします。土屋竜一はヘルパーサービス業者と契約し、起床・就寝介護、トイレ介護、朝食・昼食介護サービスの他、入浴サービス(週2回)を受けています。これによって家族にかかる負担が軽減しました。